Quando le malattie croniche diventano un problema sociale

Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un lusso, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. Questa la fotografia scattata da Exposanità (Bologna 21-24 Maggio 2014) – l’unica manifestazione in Italia dedicata al servizio della sanità e dell’assistenza – e Cittadinanzattiva – il movimento di partecipazione civica per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori  –. Una situazione, quella delle malattie croniche e rare, che in Sicilia coinvolge secondo l’Istat il 33,7% della popolazione (la media nazionale è del 37,9%), afflitta da almeno una patologia cronica, mentre il 18,9% dichiara di avere almeno due patologie, con forti ripercussioni a livello economico e sociale. Nel dettaglio, il 16,8% dei siciliani soffre di ipertensione e il 15,9% di artrosi o artrite, mentre le allergie interessano l’8,7% dei cittadini. Seguono osteoporosi (8,6%), diabete (6,2%) e bronchite cronica o asma bronchiale (5,7%). L’impatto è forte tanto che in Italia, secondo il rapporto 2013 “Permesso di cura”, l’84% degli aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva dichiara che i pazienti non riescono a conciliare l’orario di lavoro con le esigenze di cura e assistenza, al punto che hanno ricevuto segnalazioni di licenziamenti o mancato rinnovo del rapporto lavorativo, che nel 63% dei casi riguardavano persone con patologie croniche e invalidanti e nel 41% dei casi i familiari che li assistono.  Critici anche i dati relativi ai costi dell’assistenza non garantita dal Servizio Sanitario Nazionale, troppo onerosa  per il 54% degli intervistati, così come la distanza tra l’abitazione e il luogo di cura (41%).  Proprio sulla necessità di una sanità diffusa e radicata sul territorio per quanto riguarda l’assistenza, Exposanità ospiterà sabato 23 maggio il convegno di Cittadinanzattiva ‘Lo spostamento sul territorio delle attività di prevenzione, diagnostica e terapia, correlate al tema delle malattie croniche e rare’ per analizzare e confrontare le diverse modalità in cui si esprime l’assistenza sanitaria, alla luce del fatto che ben l’80% delle associazioni dichiara che i pazienti rinunciano all’assistenza soprattutto per quanto riguarda la riabilitazione (63%), l’accesso ai farmaci (37%), gli esami di controllo (37%) e l’assistenza domiciliare (33%). “Lo spostamento verso il territorio dei percorsi di cura ed assistenza – dichiara Marilena Pavarelli, Project Manager di Exposanità - è una dinamica che la manifestazione ha sostenuto negli anni nel contribuire ad affermare un modello policentrico della sanità che affianchi al tema della cura quello dell’assistenza. Un modello che può reggersi soltanto attraverso un’attenta organizzazione dei servizi ed un’adeguata formazione del personale, elementi questi da sempre al centro delle attività formative che anche in questa edizione caratterizzeranno Exposanità”. Per molti cittadini, come racconta il rapporto di Cittadinanzattiva, l’estremo risultato delle difficoltà sociali ed economiche legate ad una patologia cronica è il nascondere la  patologia stessa in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo: se il 49% evita di prendere sul lavoro permessi per cura, il 43% nasconde la propria patologia e il 40% si accontenta di eseguire un lavoro non adatto alla propria condizione, il 60% dichiara inoltre di aver avuto difficoltà nella concessione dei permessi retribuiti e il 45% nella concessione del congedo retribuito di due anni. Un quadro ancor più negativo se si considera quanto i costi relativi a malattie croniche e rare hanno gravato sulle famiglie siciliane. In particolare, come rileva l’ultimo Rapporto CEIS Sanità[1], in Sicilia le visite specialistiche sono costate in media, alle famiglie che ne hanno fatto richiesta, 1.423,5€ (la media nazionale è di 1.374,7€), le protesi 509,8€ (la media nazionale è di 1.210,7€), i farmaci 903,9€Â  (la media nazionale è di 980,9€) e il ricorso a servizi ausiliari 4.200€ (la media nazionale è di 1.937,9€).  Tutte le informazioni sulla manifestazione su www.expo-sanità.it -  tel. 051-325511 INCIDENZA DELLE MALATTIE CRONICHE SULLA POPOLAZIONE PER TIPOLOGIA MALATTIE CRONICHE IN SICILIA – ANNO 2013 % SUL TOTALE DELLA POPOLAZIONE SICILIANA CONFRONTO % DATO NAZIONALE persone con ipertensione 16,8 16,7 persone con artrosi, artrite 15,9 16,4 persone con malattie allergiche 8,7 10 persone con osteoporosi 8,6 7,4 persone con diabete 6,2 5,4 persone con bronchite cronica, asma bronchiale 5,7 5,9 persone con disturbi nervosi 3,9 4 persone con malattie del cuore 3 3,7 persone con ulcera gastrica e duodenale 2,7 2,7 . INCIDENZA DELLE MALATTIE CRONICHE SULLA POPOLAZIONE PER REGIONE REGIONE Persone con ALMENO UNA malattia cronica - Dato % sulla popolazione Persone con ALMENO DUE malattie cronica - Dato % sulla popolazione ITALIA 37,9 20 Sardegna 42,1 22,9 Veneto 40,9 20,6 Umbria 40,7 21,8 Liguria 39,7 22,5 Toscana 39,6 20,7 Valle d'Aosta / Vallée d'Aoste 39,3 17,7 Calabria 39,3 23,8 Piemonte 38,9 19,4 Basilicata 38,9 20,7 Emilia-Romagna 38,8 19,6 Lazio 38,7 20,6 Marche 38,4 20 Abruzzo 38,4 20,4 Molise 38,1 21 Friuli-Venezia Giulia 37,8 17,9 Puglia 37,4 21 Lombardia 36,9 17,5 Campania 36 21,9 Provincia Autonoma Trento 34,1 15,9 Sicilia 33,7 18,9 Provincia Autonoma Bolzano / Bozen 29,9 11,6 Fonte: elaborazione Exposanità su base dati ISTAT – anno 2013