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Salute
Palermo

Il prossimo 27 febbraio il Forum regionale delle malattie rare

26 Febbraio 2015 09:15, di Ornella Fulco
Il prossimo 27 febbraio il Forum regionale delle malattie rare
Salute
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"Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”. Questo il titolo del primo forum regionale sulle malattie rare organizzato dall’Assessorato regionale della Salute in preparazione della “Giornata nazionale delle malattie rare” che si celebra il prossimo 28 febbraio. Il forum si svolgerà il 27 febbraio, a partire dalle ore 9, nella sede del CERISDI, in via Padre Ennio Pintacuda, a Palermo. L’evento è organizzato dal Servizio Promozione della Salute dell’Assessorato della Salute, diretto dal dottore Salvatore Requirez. Aprirà i lavori l’Assessore Lucia Borsellino. Nell’insieme, le malattie rare sono circa 7-8000, di cui circa l’80% su base genetica, il restante 20% riconoscono una base multifattoriale, cui concorrono fattori ambientali, alimentari. Esse sono, oltre che numerose, molto eterogenee per età di insorgenza, eziopatogenesi e sintomatologia. Possono interessare uno o più organi ed apparati dell’organismo. Per tali caratteristiche queste malattie sono accomunate dalla loro complessità e dalla difficoltà di effettuare una tempestiva e corretta diagnosi. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità rappresentano il 10% delle patologie umane note. A livello europeo si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Si stima che l’insieme delle malattie rare colpisca tra il 6% e 8% della popolazione. Il Ministero della Salute, a partire dal 2001, ha previsto l’istituzione di una rete nazionale dedicata alle malattie rare mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla cura, la promozione dell’informazione e formazione. La rete è costituita da presidi accreditati individuati dalle regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni di diagnosi e trattamento delle malattie rare secondo protocolli clinici concordati. La Sicilia ha implementato la rete a partire dal 2011. I soggetti in carico alla rete rilevati attraverso il Registro regionale delle malattie rare sono in continua crescita. Al 9 febbraio di quest'anno sono 8.411 i pazienti registrati, per un totale di 301 diverse patologie. Le più frequenti sono la sindrome di Down (675 casi), le sindromi da duplicazione/deficienza cromosomica (413 casi) e le talassemie (353 casi). Nonostante la bassa prevalenza delle singole patologie, le malattie rare costituiscono un problema sanitario rilevante in quanto sono spesso croniche e invalidanti oppure costituiscono causa di mortalità precoce essendo molto numerose. Nel loro insieme interessano un numero non trascurabile di cittadini e famiglie. Possono colpire le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali. Le disabilità ad esse correlate limitano le opportunità educative, professionali e sociali, e, indirettamente, possono essere causa di discriminazione. “Allo stato attuale – spiega il dottore Requirez – il programma regionale necessita della integrazione di diverse componenti del Servizio sanitario nazionale e, in particolare, oltre che della sorveglianza epidemiologica, anche del supporto alla gestione dei farmaci e all’integrazione dei percorsi assistenziali ospedale-territorio. Il forum regionale delle malattie rare intende offrire non solo un momento di presentazione a tutti i professionisti che nei vari ambiti mantengono, da tempo, un elevato livello di competenza scientifica, non sempre completamente nota a tutti gli operatori del settore, ma anche un’occasione di confronto tra tutti gli interlocutori della rete, i pazienti e le loro associazioni, per le necessarie riflessioni e l’introduzione di interventi di miglioramento della qualità dell’assistenza in Sicilia”. “L’obiettivo principale della rete assistenziale per le malattie rare – continua il direttore generale del Dipartimento per le Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico (DASOE), Ignazio Tozzo – è quello di facilitare al massimo il paziente nel percorso diagnostico e terapeutico, garantendo un elevato livello della qualità dell’assistenza ed una tempestività d’azione, nonché costituire punto di riferimento privilegiato per le associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Alle strutture individuate è affidato il ruolo di guida nella gestione del percorso assistenziale del paziente attraverso procedure formalizzate di diretta collaborazione con le strutture ospedaliere e/o territoriali presso le quali il pazienti è assistito”.

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