Regione, il patto di stabilità rischia di uccidere. La denuncia della Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Palermo, 28 settembre 2012- “Bloccati alla Regione Sicilia i pagamenti per il sostegno ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a causa dei vi...

Palermo, 28 settembre 2012- “Bloccati alla Regione Sicilia i pagamenti per il sostegno ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a causa dei vincoli imposti dal patto di stabilità”. Ne dà notizia Michele La Pusata, malato di SLA e Referente AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). In una nota La Pusata scrive “ Proprio quando eravamo in dirittura di arrivo, è scoppiata un’altra emergenza alla Regione Sicilia. Il nodo questa volta è legato al rispetto del patto di stabilità, il tetto alle spese annuali imposto dallo Stato è in pratica già stato raggiunto, dunque la Regione deve quasi chiudere la cassa, salvo il finanziamento di quelle spese che saranno individuate come prioritarie. Purtroppo i tempi con cui si evolve questa terribile malattia non sono compatibili con i tempi biblici della burocrazia, e il rischio è quello che, nel migliore dei casi, le risposte arrivino con notevole ritardo spesso divenendo inefficaci, molte volte invece non riescono a trovare in vita il destinatario. La reale attuazione, del tanto abusato, “presa in carico globale” del paziente da parte delle istituzioni socio-sanitarie preposte è, scrive La Pusata,  ancora un’utopia, lontana dagli standard che conferiscono dignità, non solo alla persona durante il percorso di malattia ma all’intera società civile. La SLA non colpisce solo chi ne è affetto ma si trascina dietro chi decide di stargli accanto. Sono le famiglie a farsi carico del gravoso e difficile compito dell’assistenza, e viene da rabbrividire al pensiero di chi non ha la possibilità di avere dei familiari accanto. Una lunga vicenda, quella legata ai fondi previsti per i malati di sla, che inizia con la protesta da parte dei malati e familiari che denunciano le insostenibili difficoltà e prosegue con il riconoscimento da parte del Governo centrale delle gravi lacune del sistema socio-assistenziale. Infatti, nel 2010 con il Decreto Ministeriale cosiddetto “milleproroghe” e la successiva legge di stabilità 2011 era stanziata la somma di euro 100.000.000,00 da destinare solo ed esclusivamente alla Sclerosi laterale Amiotrofica “SLA”, per interventi e attività di assistenza domiciliare volti al riconoscimento del lavoro del familiare care-giver, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e per la ricerca finalizzata a nuovi modelli d’assistenza. Con successivo decreto ministeriale dell’11/11/2011 sono state assegnate alla Regione Siciliana le risorse pari a euro 8.360.00,00, somma che l’Assessorato all’economia -Dipartimento bilancio e tesoro vincola istituendo il capitolo 183790, “Spese per realizzazione di prestazioni, interventi, e servizi assistenziali a favore dei pazienti affetti da SLA”. A oggi tutto l’iter preparatorio è stato portato a termine grazie  alla fattiva operosità dell’Assessorato alle Politiche sociali ma questa corsa è vana fino a quando la ragioneria non autorizzerà l’emissione dei mandati di pagamento. A causa di una norma che se da un lato tende a stabilizzare il bilancio della regione, dall’altro destabilizza ancor di più, le già precarie condizioni dei malati di Sla. Operando in una deroga al patto di stabilità, conclude La Pusata, non chiediamo l’elemosina, ma, ci appelliamo alla sensibilità di chi dovrà individuare le priorità di spesa finanziabili, affinché riconosca prioritaria la richiesta che arriva da chi vuole vivere dignitosamente un percorso così difficile e confida nella solidarietà, intesa nella sua espressione massima”.

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