Un gruppo di lavoro per la Fibromialgia

Si va verso il riconoscimento della malattia da parte della Regione

Sinora non è stata riconosciuta comne  malattia ed è ancora fuori dai Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria). Si tratta dei malati affetti da Fibromialgia che per  da sempre sono ignorati, quasi fossero malati di serie minore.
Ora  i pazienti siciliani affetti da Fibromialgia vedono aprirsi uno spiraglio perché l'Assessorato regionale alla sanità riconosca la malattia tra quelle che possano ottenere assistenza pubblica.
La notizia è che lo stesso Assessorato ha costituito ul Gruppo di lavoro su “Fibromialgia (FM), Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e Sensibilità chimica multipla (MCS)”. Compito del team sarà quello di spendersi per la definizione, l’applicazione e la verifica della efficacia di strategie organizzative per consentire un corretto riconoscimento della patologia nel territorio ed un adeguato ed efficace trattamento per tutti i pazienti affetti. Il gruppo di lavoro dovrà operare per definire ed individuare i percorsi terapeutici più specifici ed adeguati per trattamenti personalizzati, mirati alle necessità del singolo paziente. In tale ottica si dovranno disegnare protocolli di studio per la valutazione dell’impatto attuale della patologia fibromialgia in termini sia di sofferenza che di costi economici, legati sia alla spesa sanitaria che alla disabilità che la patologia comporta in termini di costi diretti ( la spesa per farmaci, accertamenti, accessi in area di emergenza e ricoveri), che indiretti,(  perdita di giornate di lavoro,  ridotta produttività lavorativa per la disabilità indotta alla patologia).
Ricordiamo che la Fibromialgia è una sindrome complessa, le cui cause sono ancora sconosciute, che affligge sopratutto le donne. Si manifesta prevalentemente attaccando le articolazioni, muscoli e tendini causando un grave stato algico accompagnato a profonda astenia. Tutti sintomi che  non facilitano la diagnosi e, conseguentemente, la terapia. Ad oggi non esistono farmaci capaci di contrastare i sintomi. Uno dei rimedi utilizzati è la cannabis, alla cui somministrazione a scopo terapeutico  provvede solo la farmacia ospedaliera dell’ ASL di Ragusa..
Soddisfazione per l’avvio dei lavori della commissione è stata espressa dalla referente regionale della  AISF (Associazione italiana sindrome fibromialgica), Giuseppina Fabio. “ Non ho parole per esprime la mia felicità per questo traguardo raggiunto, frutto di lavoro, fatica e lotta da parte di Aisf Onlus, per avere finalmente dato una dignità a noi tutti pazienti fibromialgici”, ha dichiara la referente regionale “Ringrazio l’assessore Razza e tutti coloro che hanno permesso un inizio di percorso.
Sono certa che porterà almeno in Sicilia al riconoscimento della fibromialgia e all’attuazione di linee guida per potere correttamente aiutare i pazienti nella gestione della loro malattia”. Ad affiancare AISF in qualità di consulente ci sarà anche  Debora Borgese, membro del Gruppo di lavoro istituito dall’assessorato.

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