L'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica: la Regione riconosca la malattia come patologia cronica

Un vero e proprio successo di partecipazione, oltre duecento persone, al convegno Fibromialgia e terapie a base di cannabinoidi che si è tenuto a Pale...

Un vero e proprio successo di partecipazione, oltre duecento persone, al convegno Fibromialgia e terapie a base di cannabinoidi che si è tenuto a Palermo ed al quale hanno partecipato persone venute da ogni parte della Sicilia che hanno a che fare con una malattia poco nota, ma grave, caratterizzata da dolore cronico diffuso fortemente che può portare all’invalidità. Una malattia che il servizio sanitario regionale non riconosce per cui chi ne è affetto non può accedere al rimborso, in quota o totale, dei farmaci a base di Cannabinoidi che vengono somministrati. All’incontro erano invitati i candidati a Governatore dell’isola, ma di essi due non hanno dato notizia alcuna, due, Musumeci e Cancelleri hanno inviato una nota manifestando la volontà di avviare un dialogo e collaborazione per affrontare i problemi evidenziati. Presente il solo Micari che ha risposto alle domande degli organizzatori mostrando volontà di agire per il riconoscimento della patologia, per la ricerca e la informazione e anche nei confronti della terapia Cannabis per garantire accessi e cure vedendo anche la possibilità di un'apertura della regione alla coltivazione e produzione ai fini sanitari. Oltre a rispondere, Micari ha molto ascoltato i pazienti ,le loro storie, il loro dolore .L’AISF ,che sta effettuando un lavoro capillare e che si accinge anche a creare un riferimento territoriale in provincia di Trapani dove ci sono diversi casi di malati di Sindrome Fibromialgica detta anche sindrome di Atlante , ha ribadito la sua richiesta strumenti di informazione dei pazienti e formazione dei medici, nonché il compito di individuare presidi di riferimento e di specializzazione destinati alla diagnosi e alla cura della fibromialgia che possano garantire un percorso multidisciplinare specialistico negli ambiti della terapia del dolore, reumatologia, neuropsichiatria, psicoterapia e fisiatria”. A ciò si aggiunge la istituzione del “registro regionale della fibromialgia” telematico per la raccolta e l’analisi dei dati clinici della malattia attraverso il quale si possano rilevare le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i trattamenti e gli interventi sanitari applicati, l’evoluzione della malattia in termini funzionali e la qualità delle cure prestate, per supportare la ricerca e avere contezza statistica dell’incidenza della malattia sul territorio regionale”. Infine, il riconoscimento da parte del SSR “della rimborsabilità in quota o totale dei farmaci a base di Cannabinoidi dopo l’approvazione nel Marzo 2014 dell’Assessore alla Salute, Lucia Borsellino della delibera con la quale dà mandato all’assessore alla Salute di provvedere a predisporre i provvedimenti necessari ad assicurare la possibilità dell’uso terapeutico dei cannabinoidi sia nelle strutture sanitarie accreditate, pubbliche e private sia in ambito domiciliare con prescrizione ambulatoriale per le patologie previste nel DM 9/11/2015 Lorenzin

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